Ich werde immer mal wieder angesprochen:
"Wow dir scheints ja richtig gut zu gehen."
"Deine Posts sind toll und du hast ja richtig Energie, gibst richtig Vollgas."
"Am Wochenende hast du Zöpfe gebacken, gleich so viele!
"Cool, dass du heute am Geburtstag (oder was auch immer dabei bist, du siehst richtig fit aus!"
... und so weiter...
Diese Aussenwahrnehmung nervt!
Weisst du, wie mein Alltag aussieht?
Weisst du, wie viele Ruhepausen nötig sind, damit ich mich so zeigen kann wie du mich erlebst?!?
NEIN! Ausser du bist gesundheitlich in einer ähnlichen Situation, hast weniger Energieressourcen zur Verfügung und musst diese extrem gut planen.
So das musste jetzt mal gesagt werden.
Und jetzt zu meinem Alltag (falls du hier noch weiterlesen willst und es dich wirklich interessiert).
In dem Moment wo ich aufwache und mich strecke, spüre ich wie mein Tag in etwa werden wird. Wie viel Energie ist da, fühlen sich meine Muskeln fit an oder eher schwach?
Es gibt Tage, da könnte ich bereits nach der Morgendusche wieder ins Bett und eine weitere Runde schlafen.
Dann steht Arbeiten oder Haushalt auf dem Programm. "So ein bisschen am Schreibtisch arbeiten, ist ja kein Problem. Du hast ja keine Kraft in den Beinen, im Kopf bist du ja fit."
Genau, du hast es erkannt! Aber das Sitzen, konzentrierte Arbeiten und so weiter erschöpft mich viel schneller als dich. Und stell dir mal vor, dein Akku ist nicht ganz voll, dann bist du auch früher müde und machst eine Pause.
Mein Akku ist nie voll. Er füllt sich nicht voll, auch wenn ich genügend Schlafe und mir genügend Ruhezeiten einplane.
Ich habe auch schon die Aussage gehört "dann schlaf halt mal mehr oder geh oder ins Bett". Genau, wenn es sooo einfach wäre, gäbe es den Begriff Fatique nicht und viele Betroffene müssten sich nicht mit solch doofe Aussagen anhören.
Weiter zu meinem Tag. Manchmal reicht die Energie um mir etwas fürs Mittagessen zu kochen. Manchmal brauche ich aber zuerst eine Pause. Heisst: mich hinlegen, dösen oder sogar schlafen. Nur so kann sich mein Körper wieder etwas erholen.
Haushalt, Wäsche aufhängen etc.
Ich schätze mal, dass ich für alles in etwa doppelt so viel Zeit benötige und dazwischen noch Pausen kommen. Gefühlt komme ich manchmal nicht vom Fleck und die Wohnung ist nach 2 Stunden (mit mehreren Pausen) noch immer nicht fertig aufgeräumt.
Und kannst du dir vorstellen, wie viel Energie das braucht?
Es gibt auch die Tage an denen die Energie gut reicht bis am Nachmittag oder sogar Abend. Diese Tage geniesse ich in vollen Zügen.
Posts schreiben kann ich auch wenn ich im Bett liege. Oder abends nach meinem Nachmittagsschlaf. Ich setze die Energie einfach dann ein, wenn sie da ist. Und das ist das was du im Aussen siehst. Aber die Ruhepausen etc. siehst du nicht.
Zöpfe backen, Vorkochen und so weiter. Das sieht nach viel Arbeit aus. 300 gr. Zopfteig gibt genau gleich viel Arbeit wie 1 kg. Aber ich habe danach 6 Zöpfe und kann diese aus dem Tiefkühler nehmen und am Sonntag geniessen (ohne weiteren Aufwand). Vielleicht sieht es auf den ersten Blick nach viel aus. Das verstehe ich, aber auch solche Dinge mache ich an energiereichen Tagen, damit ich an energiearmen Tagen von meinem Vorrat profitieren und frisch essen kann.
Mein Neurologe hat mir mal gesagt, dass mein Körper täglich einen Marathon absolviert. Und dabei sind Training etc. noch nicht eingerechnet, dann wird's wohl eher ein Ironman (oder was auch immer sein).
So kannst du es dir vielleicht ein bisschen vorstellen, was da abgeht an Energie. Und nach einem Marathon machst du wahrscheinlich am nächsten Tag nicht gleich den nächsten sondern kurierst dich erst mal aus. Oder?
So das musste jetzt mal gesagt werden.
Bitte achtet in Zukunft auf eure Worte wenn ihr mit Menschen welche eine Krankheit haben unterwegs seid. Denn gerade Fatique ist schwierig zu erklären, noch schwieriger nachzuvollziehen fürs Umfeld und überkommt einen manchmal aus dem Nichts.
